"A gravidez da Lorena foi tranquila, não tive alterações de pressão, diabetes. Foi uma filha planejada, esperada em nossas vidas. Foi um parto dentro das normalidades, nasceu na cidade de Mafra, em 11 de maio de 2013, e nenhuma anormalidade foi apontada. Os primeiros meses de vida de Lorena foram normais, apenas algumas cólicas, mas sempre levávamos no pediatra e nunca tinha nada de anormal. Amamentei por dois meses, depois voltei a trabalhar, mas ela sempre foi se desenvolvendo como uma criança normal, sentou no tempo certo, deixou a cabeça firme no tempo certo, de sete para oito meses engatinhou", relata a mãe Danyela Francyne Schmidt, que hoje sofre por não conseguir descobrir o que causou a regressão na filha. 

Hoje a família reside na cidade de Itapoá, mas quando saíram de Rio do Campo a pequena Lorena estava com dez meses e engatinhava muito bem. 

Com um ano e quatro meses Lorena começou a ir na escolinha, engatinhava bem, mas as professoras disseram para Danyela "Mãe, ela é a única que ainda não caminha da turminha dela", a jovem mãe falou para as professoras que sempre levaram a filha em pediatras e sempre os disseram que não precisava ter preocupações, pois cada criança tem o seu tempo "Mas eu ficava preocupada porque a minha primeira filha, a Rafaela, já andava com 11 meses de idade, e com um ano e meio ela já falava tudo, por esse motivo eu ficava preocupada".

No final do ano passado Danyela percebeu que a filha estava um pouco diferente "Nos meses de setembro e outubro do ano passado eu comecei a perceber que ela estava mudando, pois ela já ficava de pé e grudava nas coisas, e não conseguia mais ficar nem em pé, ela começou a cair muito e batia bastante com a boca no chão. E quando ela engatinhava parecia que ela ficava muito cansada, parecia até que doía alguma coisa".

Novamente a família levou Lorena para um pediatra "Falei que ela estava com um ano e sete meses e nada de querer caminhar. A gente pegava na mãozinha dela e ela não fazia  mais a passada dos pés. O pediatra falou que eu não precisava me preocupar, e pediu para esperar até os dois anos. Ele disse se eu achava que tinha algum problema, deveria levar no ortopedista". 

Após pouco tempo ela começou a desequilibrar sentada, caia para o lado, para trás "Por minha conta levei a Lorena no neurologista, na cidade de Rio do Sul, no Dr. Marcon. Ele não me assustou, mas pediu para fazer o estudo genético dela, além de uma ressonância e levar para ele analisar. Eu expliquei para ele que nós estávamos morando em Itapoá e se teria como ele nos encaminhar para o Hospital de Joinville. Ele então fez um laudo, para eu conseguir um acesso mais rápido, pois provavelmente ele deve ter percebido que a minha filha tinha algo de diferente no desenvolvimento. Como eu não sabia quando eu conseguiria pelo SUS, marquei uma consulta particular com um Neurologista de Joinville, o Dr. Fabio Agertt, foi onde ele me deixou sem chão. Ele colocou a Lorena de quatro para ver se ela engatinhava e disse o seguinte 'Mãe, infelizmente a tua filha está na lista de crianças com doenças raras, muito graves, e pode ser degenerativo. Do jeito que ela desaprendeu a caminhar, a engatinhar, ela pode desaprender a falar, a comer e até de respirar'. Naquele momento eu não prestei atenção em mais nada, só virei a chorar desesperadamente, não consegui prestar atenção em mais nada do que ele falava. Uma prima minha que me acompanhou naquela consulta, me abraçou e nós só chorávamos. Saí de lá completamente atordoada, sem chão, sem saber o que fazer. Passei uma semana só chorando, olhava para ela e não podia acreditar que estava acontecendo isso com a nossa boneca linda, maravilhosa".

No mês de fevereiro deste ano, em consulta com o medico, Dr. Fabio Argett, o mesmo solicitou uma ressonância, encaminhou para fazer vários exames "Fizemos todos os exames particulares e em seguida o SUS chamou, pois viram que era um caso grave, preocupante. Agora ela é paciente do Hospital Infantil de Joinville, a Dra. Mariane Belmuth é quem cuida dela, é uma médica muito prestativa, atenciosa, fizemos inúmeros exames, como diz a médica 'Viramos do avesso' e não foi descoberto o que ela tem. Como apareceu aminoácidos na urina, eles pensavam que iria apresentar no sangue, que neste caso poderia ser uma doença degenerativa, mas com a graça de Deus não apareceu nada. Os últimos exames todos deram normais. Agora o sangue dela foi coletado e será estudado cada linha do cromossomo, para tentar descobrir qual o problema que ela tem. Agora um médico de Curitiba também está cuidando dela".

Danyela especifica o problema que a pequena Lorena tem "Atraso do desenvolvimento neuropsicomotor associado com hipotonia, mas os médicos estão tentando buscar o nome da doença que está causando isso nela. A hipotonia é a perda muscular, hoje a Lorena fica toda mole e não fica mais nem sentada sozinha. Só que para causar isso, tem que ter dado alguma doença, pois esse atraso não aparece sozinho, tem que ter dado alguma doença neurológica ou genética para ter acontecido isso".

A Lorena, mesmo com limitações, vive bem, afirma a mãe "Hoje a Lorena, com a limitação dela, está bem, pois não apresenta problemas em nenhum órgão, já fizemos inúmeros exames específicos e os órgãos estão funcionando perfeitamente bem, a imunidade dela é muito boa, raramente fica gripada. Infelizmente ela está ficando cada vez mais mole, sem a firmeza muscular, a coluna está curvada. Ela faz fisioterapia, fono, faz terapia ocupacional, que é a estimulação, na Apae de Itapoá. Ela ouve e enxerga muito bem. Ela sorri, sabe que a gente fala com ela, identifica quem é o pai, a mãe, a mana, quem é o cachorro, o gato, porém ela não consegue responder com fala, mas ela entende muita coisa".

Como a Lorena precisa constantemente fazer exames, deslocar-se de uma cidade para outra, e os gastos são altos, pois nem tudo conseguem pelo SUS, a família recebe ajuda de pessoas que ficaram sensibilizadas com o caso "Temos recebidos muitas ajudas, com fraldas, leites, comida, produtos de higiene, nunca vamos conseguir agradecer todos que nos ajudaram. Nós ficamos felizes com a ajuda que recebemos do povo de Rio do Campo, mas preferíamos no momento poder ajudar e não ser ajudado, pois acredito que todo mundo prefere ajudar e não ser ajudado, mas hoje toda ajuda é bem vinda e agradecemos de coração por tudo o que as pessoas estão fazendo por nós". 

O ser Supremo é que fortalece a esta família "A minha família está muito apegada com Deus. Para nós é muito difícil ver um filho dessa maneira, uma criança linda, grande, que cresce normalmente, que poderia estar aí correndo, brincando, meu sonho era levar ela na praia com um baldinho para brincar na areia, mas ainda não é assim. Mas estamos na luta, tentamos dar uma qualidade de vida melhor, conforme as nossas condições nos possibilitam. Faremos tudo o que for possível, com médicos, exames. Temos muita fé, estamos confiantes. Se Deus me designou essa função, de cuidar de uma pessoa especial, é porque nós temos condições e faremos da Lorena uma criança muito feliz, porque ela já é feliz, só sabe sorrir, não pede nada, não exige nada, ela só quer carinho, amor, cuidado. Ela encanta por onde passa, todos se apaixonam pela Lorena, pois retribui muito carinho", ressalta a mãe, que sempre busca forças para continuar a caminhada. 

A família de Lorena estará em Rio do Campo neste final de semana, para quem ainda não a conhece, terá a oportunidade de conhecê-la. Foi organizada uma pastelada em prol da Lorena, que acontecerá no sábado, dia 5 de dezembro, se você puder contribuir, todos agradecem.

 A mãe Danyela, o pai Aroldo e a mana Rafaela agradecem o esforço que cada um fez e está fazendo por Lorena "Que Deus dê em dobro para cada um de vocês", frisa a mãe.

Comida preferida 

A Lorena gosta de comer frutas, legumes "Quando nos falta algo, a Dona Espelita e seu esposo, que são nossos vizinhos de Itapoá, sempre estendem a mão. A Lia e o Sidnei que também são amigos e vizinhos especiais, assim como muitas pessoas, tanto de Itapoá, como de Rio do Campo. Recebemos não apenas o apoio material, mas também espiritual", comenta Danyela.

A alegria da família

O dia em que a Lorena nasceu foi o mais marcante na vida da família, porque queriam muito ter mais um filho. Lorena nasceu! Uma menina linda, maravilhosa, com 3.350kg, cheia de vida. A pequena tem a irmã Rafaela, de 14 anos, e é filha dos riocampenses Danyela Francyne Schmidt e Aroldo Marchese. 

Se alguém quiser fazer alguma doação para ajudar a Lorena, pode entrar em contato pelo telefone (47) 8468-5236.