Faleceu na madrugada desta quinta-feira (27) o menino Roberto, de apenas 7 anos, que lutava contra uma doença degenerativa chamada Amdremoleucodistromia, que foi diagnosticada em dezembro de 2022.

O anúncio da morte foi feito pela mãe através das redes sociais. “Hoje me despeço do meu primeiro amor. Essa vai ser a memória que vou guardar comigo, o sorriso mais lindo que existiu” lamentou a mãe.

Em janeiro deste ano de 2023, Roberto parou de falar, em março, não conseguia mais andar e em abril, precisou passar a se alimentar através de sonda.

O corpo do menino será velado na Casa Mortuária em Agronômica, próximo ao cemitério.

Aos pais e familiares que foram guerreiros e lutaram até o último minuto pelo seu filho, nossos mais sinceros sentimentos.

Sobre a doença

A adrenoleucodistrofia, também conhecida como ALD, é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X, que causa a perda da bainha de mielina, que é a membrana que protege as células do sistema nervoso central e a medula espinhal.

Como na adrenoleucodistrofia a comunicação do cérebro com o corpo fica prejudicada, alguns sintomas que podem surgir em crianças ou adultos são convulsões, dificuldade para andar e alterações na visão, por exemplo.

Embora a adrenoleucodistrofia não tenha cura, alguns tratamentos como fisioterapia, psicoterapia e uso de remédios analgésicos, corticoides ou imunossupressores, podem ser indicados pelo médico para ajudar a aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida da pessoa.

Principais sintomas:

Os principais sintomas da adrenoleucodistrofia são:

 – Dificuldade de atenção e aprendizagem;

 – Atraso no crescimento;

 – Alterações do comportamento;

 – Dificuldades para caminhar;

 – Problemas de visão;

 – Pele e olhos amarelados;

 – Cansaço;

 – Perda de apetite;

 – Pressão baixa;

 – Perda das capacidades cognitivas;

 – Convulsões.

Os sintomas da adrenoleucodistrofia podem surgir entre 4 e 10 anos de idade, e variam conforme a gravidade e a idade em que surgiu a doença.

Essa doença atinge principalmente os homens. No entanto, algumas mulheres também podem apresentar a doença, que geralmente desenvolvem sintomas mais leves.

Fonte: Portal Expresso / Tuasaude.com

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