O menino Roberto Neuber, de 6 anos, morador de Laurentino, no Alto Vale do Itajaí, foi diagnosticado com uma doença genética denominada Adrenoleocodistrofia, que é uma doença rara, ligada ao Cromossomo x Recessiva, que acomete preferencialmente a saúde dos homens.

O diagnóstico pertence a um grupo de doenças metabólicas peroxissomais traduzida por um acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, o que provoca uma desestabilização, e afeta a transmissão de impulsos nervosos. Os sintomas incluem problemas de percepção e perda de fala, memória e visão, podendo levar o paciente em estado vegetativo e em seguida à óbito. A Adrenoleucodistrofia apresenta um prognóstico desfavorável, e seu diagnóstico e realizado através da verificação de níveis de Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa (VLCFA), por análise citogenética e/ou molecular. O diagnóstico precoce é de grande relevância, devido a sua rápida progressão. Roberto, fez o exame que foi para o exterior, o qual confirmou a doença.

Conforme o tio, Robson Neuber, a doença não tem cura e o único tratamento que estabiliza a regressão é utilizando o Óleo de Lorenzo que ajuda à tardar a doença, porém tem alto custo, aproximadamente R$ 1.600,00 uma lata de 500 ml. E no caso do sobrinho, precisaria de duas por mês.Uma conta digital está disponível para interessados em ajudar na contribuição, no link

- Doações via Pix pode serem feitas através do número 999689223 em nome da mãe, Daiane Golçalves.

Via RDS